Μάρη Ευγενίδου Λόη: Από μια μεγάλη απώλεια σε ένα έργο ζωής για τους εθελοντές δότες μυελού των οστών – «Μέσα από την προσφορά μαθαίνεις ξανά να ζεις»

Τη Μάρη Ευγενίδου Λόη τη γνώρισα πριν από λίγο καιρό, στη Νέα Μάκρη, σε μία από τις δράσεις εθελοντικής αιμοδοσίας και εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών που πραγματοποιούνται στο πλαίσιο του Allwyn Care, σε συνεργασία με το Bloode και το Choose Life. Ήξερα ήδη την ιστορία της. Αυτό που δεν ήξερα ήταν η ίδια.

Μια γυναίκα εξαιρετικά ήρεμη, χαμογελαστή, με χιούμορ και εκείνο το είδος ευγένειας που σε κάνει να αισθάνεσαι αμέσως άνετα μαζί της. Μου έκανε εντύπωση τότε. Μου έκανε ακόμη μεγαλύτερη εντύπωση όταν, απαντώντας σε αυτή τη συνέντευξη, άρχισα να αντιλαμβάνομαι καλύτερα τη διαδρομή που υπάρχει πίσω από αυτό το χαμόγελο.

Η σχέση της Μάρης με τη δωρεά μυελού των οστών δεν ξεκίνησε από έναν οργανισμό ή μια καμπάνια. Ξεκίνησε όταν ο σύζυγός της, Δημήτρης Λόης, διαγνώστηκε με οξεία μυελογενή λευχαιμία και χρειάστηκε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ο συμβατός δότης που χρειαζόταν βρέθηκε τελικά, αλλά όχι στον απαραίτητο χρόνο.

Μέσα σε εκείνη την περίοδο ο ίδιος άρχισε να οραματίζεται μια προσπάθεια που θα βοηθούσε άλλους ανθρώπους. Σήμερα, το όνομά του φέρει και το Ινστιτούτο Κυτταρικών Θεραπειών «Δημήτρης Λόης» στην Πάτρα, εκεί όπου μια βαθιά προσωπική απώλεια έχει μετατραπεί σε έρευνα, επιστήμη και προσπάθεια για την ανάπτυξη νέων θεραπειών.

Ίσως, όμως, η ίδια η Μάρη να εξηγεί καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον τι συνέβη όλα αυτά τα χρόνια όταν λέει: «Μέσα από την προσφορά μαθαίνεις ξανά να ζεις».

Κάθε πρωί, πριν ξεκινήσει την ημέρα της, απαριθμεί δέκα πράγματα για τα οποία νιώθει ευγνωμοσύνη. Αγαπά το καλοκαίρι για «το φως, την ελευθερία και την ανεμελιά», δεν θα στερούνταν τον πρωινό καφέ και λίγο χρόνο χωρίς βιασύνη και λέει ότι με τα χρόνια έμαθε να αγαπά κάτι που παλαιότερα ίσως προσπαθούσε να αλλάξει: την ευαλωτότητά της.

«Ίσως η ευαισθησία να είναι αυτή που μου δίνει τη δύναμη να επιμένω», μου λέει.

Από την ασθένεια του Δημήτρη Λόη στη δημιουργία του Choose Life

Όλα ξεκίνησαν από την ασθένεια του Δημήτρη, του συζύγου της. Διαγνώστηκε με οξεία μυελογενή λευχαιμία και χρειάστηκε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Για να πραγματοποιηθεί μια μεταμόσχευση, χρειάζεται ένας συμβατός δότης. «Ο Δημήτρης δεν είχε το δικό του ταίρι. Αργότερα βρέθηκε, αλλά ήταν ήδη αργά…», εξηγεί η Μάρη Ευγενίδου Λόη.

Μέσα από αυτή τη δύσκολη εμπειρία γεννήθηκε η ανάγκη να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους. Ο ίδιος ο Δημήτρης οραματιζόταν έναν κόσμο όπου κάθε ασθενής θα έχει πρόσβαση στον κατάλληλο δότη και στις σύγχρονες θεραπείες. Έτσι γεννήθηκε το Choose Life, από τη δική του ιδέα και την αγαπημένη του φράση: «Επίλεξε να προσπαθήσεις να ζήσεις».

«Ήταν δική του η επιλογή του ονόματός μας», λέει η Μάρη.

Τι σημαίνει να περιμένεις έναν συμβατό δότη μυελού των οστών

Έχετε ζήσει την αγωνία της αναζήτησης συμβατού δότη. Τι σημαίνει αυτή η αναμονή;

Δεν περιμένεις απλώς ένα αποτέλεσμα. Περιμένεις να μάθεις αν υπάρχει ένας άνθρωπος που μπορεί να σου δώσει μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.

Και μαζί με τον ασθενή περιμένει ολόκληρη η οικογένεια. Το ζω καθημερινά μέσα από τις οικογένειες που επικοινωνούν μαζί μας. Πρόσφατα, μια κυρία μάς μίλησε για έναν νεαρό που χρειαζόταν επειγόντως δότη. Προσπάθησα να της δώσω κουράγιο και να της πω να μη χάσει την πίστη της, γιατί κάθε ημέρα εγγράφονται εκατοντάδες εθελοντές δότες σε όλο τον κόσμο. Οι εγγεγραμμένοι δότες μπαίνουν στην ελληνική και στην παγκόσμια δεξαμενή.

Λίγες ημέρες αργότερα ήρθε το μήνυμα: «Βρέθηκε δότης! Κλαίμε από χαρά».

Μια νεαρή κοπέλα από τη Γερμανία θα έδινε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον άνθρωπό τους. Αυτές οι στιγμές μού δίνουν τεράστια δύναμη και επιβεβαιώνουν την αξία αυτού που κάνουμε.

Δωρεά μυελού των οστών: Ο φόβος, οι μύθοι και όσα πραγματικά ισχύουν

Για έναν ασθενή που περιμένει μεταμόσχευση, κάπου στον κόσμο μπορεί να υπάρχει ένας άγνωστος άνθρωπος που κρατά κυριολεκτικά το κλειδί για τη ζωή του – και ίσως δεν γνωρίζει καν ότι είναι αυτός. Στην ερώτηση τι θα ήθελε να πει σε έναν άνθρωπο που ετοιμάζεται να γίνει δότης για κάποιον που δεν γνωρίζει, η απάντησή της είναι άμεση:

«Δεν μπορείς να φανταστείς τι σημαίνει αυτό που είσαι έτοιμος να κάνεις για έναν άνθρωπο που δεν γνωρίζεις. Για σένα μπορεί να είναι μια πράξη προσφοράς. Για εκείνον μπορεί να είναι η ζωή του, η οικογένειά του, η δυνατότητα να συνεχίσει να ονειρεύεται».

Κι όμως, ο φόβος εξακολουθεί να αποτρέπει ανθρώπους από το να εγγραφούν ως εθελοντές δότες. Για τη Μάρη, ο μεγαλύτερος φόβος προέρχεται από την άγνοια.

«Πολλοί άνθρωποι φαντάζονται μια δύσκολη και επικίνδυνη διαδικασία. Στην πραγματικότητα, η διαδικασία είναι πλέον πολύ απλή, παρόμοια με τη δωρεά αίματος ή αιμοπεταλίων.

Γι’ αυτό ενημερώνουμε τον κόσμο σε όλη την Ελλάδα και εγγράφουμε νέους εθελοντές δότες. Με τη στήριξη της Allwyn και το πρόγραμμα Allwyn Care ταξιδεύουμε σε πόλεις, κωμοπόλεις και νησιά, ενώ παράλληλα πραγματοποιούμε δράσεις αιμοδοσίας με το Bloode.

Αυτόν τον μύθο θέλω να εξαφανίσουμε.

Η λήψη αιμοποιητικών κυττάρων μπορεί να γίνει με διαφορετικούς τρόπους. Στις περισσότερες περιπτώσεις πραγματοποιείται από το περιφερικό αίμα, με διαδικασία που μοιάζει με αιμοπεταλιοαφαίρεση, ενώ σε μικρότερο ποσοστό περιπτώσεων γίνεται λήψη μυελού από τα οστά της λεκάνης υπό αναισθησία.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η ιστορία της Έφης και του Δημήτρη: Όταν δότης και λήπτης συναντιούνται

Ανάμεσα στις ιστορίες που έχει συναντήσει όλα αυτά τα χρόνια μέσα από το Choose Life, μία από τις πιο συγκινητικές για τη Μάρη είναι εκείνη της Έφης και του μικρού Δημήτρη. Η Έφη ήταν η δότρια και ήθελε πολύ να γνωρίσει το παιδί που είχε λάβει το μόσχευμά της. Όταν τελικά συναντήθηκαν, ο Δημήτρης, πλέον έφηβος, την αγκάλιασε και της είπε:

«Ευχαριστώ. Εγώ τώρα ζω επειδή εσύ το θέλησες».

«Δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Ήταν μια πραγματική γιορτή της ζωής», λέει η Μάρη. Ο Δημήτρης μεγάλωσε, μπήκε στο Πολυτεχνείο και, πριν από λίγους μήνες, σε δράση ευαισθητοποίησης και εγγραφής νέων εθελοντών δοτών, μίλησε στους συμφοιτητές του για την εμπειρία του, ενθαρρύνοντάς τους να γίνουν κι εκείνοι δότες.

«Εκεί καταλαβαίνεις ότι πίσω από κάθε αριθμό υπάρχει ένας άνθρωπος και μια οικογένεια».

Ινστιτούτο Κυτταρικών Θεραπειών «Δημήτρης Λόης»: Από την προσωπική ιστορία στην επιστήμη

Το Ινστιτούτο Κυτταρικών Θεραπειών «Δημήτρης Λόης» είναι ένα ακόμη σημαντικό βήμα. Τι σημαίνει για εσάς;

Το Ινστιτούτο δημιουργήθηκε το 2021 στην Πάτρα και αποτελεί έναν σημαντικό πυλώνα του Choose Life. Διαθέτει σύγχρονες υποδομές GMP για την ανάπτυξη προηγμένων κυτταρικών θεραπειών και παράλληλα πραγματοποιεί σημαντική έρευνα σε νέες κυτταρικές και γονιδιακές θεραπείες. Από το 2023 χορηγούνται καινοτόμες θεραπείες, ενώ το 2024 έλαβε και άδεια από τον ΕΟΦ για την παραγωγή προηγμένων κυτταρικών θεραπειών.

Παράλληλα, λειτουργεί πρόγραμμα μεταπτυχιακών σπουδών, μέσα από το οποίο εκπαιδεύονται νέοι επιστήμονες στον τομέα των κυτταρικών θεραπειών. Για μένα είναι μεγάλη συγκίνηση να βλέπω το όνομα του Δημήτρη να συνδέεται πλέον όχι μόνο με μια απώλεια, αλλά με την επιστήμη, την έρευνα και την ελπίδα. Και ξέρω ότι έχουμε ακόμη πολλά να κάνουμε.

Η Μάρη Ευγενίδου Λόη πέρα από το Choose Life

Το Choose Life γεννήθηκε από μια απώλεια, αλλά το όνομά του μιλά για ζωή. Τι σας έχει μάθει αυτή η διαδρομή;

Όταν βιώνεις μια τέτοια απώλεια, είναι πολύ εύκολο να σε πάρει από κάτω. Πρέπει όμως να βρεις κάτι που θα σου δώσει δύναμη για να συνεχίσεις να ζεις. Εμένα αυτή τη δύναμη μου την έδωσαν οι κόρες μου, η Ασπασία και η Μαρία Χριστίνα. Μου την έδωσε όμως και το Choose Life. Έτσι, και οι τρεις μαζί, μέσα στον πόνο μας για την απώλεια του αγαπημένου μας ανθρώπου, πεισμώσαμε και είπαμε:

«Θα κάνουμε τα πάντα, ώστε κανείς άλλος να μην περάσει τον πόνο που περάσαμε εμείς».

Ποια είναι η Μάρη Ευγενίδου Λόη πέρα από το Choose Life και τη μεγάλη απώλεια;

Είμαι ένας άνθρωπος που αγαπά το ωραίο. Είμαι διακοσμήτρια και επιχειρηματίας, αλλά σήμερα αυτό που με γεμίζει περισσότερο είναι να μπορώ να δίνω χαρά και ελπίδα σε ανθρώπους που νοσούν και στις οικογένειές τους. Νιώθω ευλογία που έχω βρει τον σκοπό της ζωής μου.

Ο Δημήτρης έλεγε: «Ο στόχος σου είναι να βρεις τον σκοπό της ζωής σου και μετά να τον κάνεις έργο της ζωής σου».

Για μένα, προτεραιότητα είναι οι δύο κόρες μου και η οικογένειά μου, αλλά και το πώς θα βοηθήσουμε τους ανθρώπους που δίνουν σήμερα τη δική τους μάχη.

Υπάρχει κάτι στον χαρακτήρα σας που μάθατε με τα χρόνια να αγαπάτε;

Παλιά ήθελα να έχω περισσότερο έλεγχο και να τα κάνω όλα σωστά. Με τα χρόνια έμαθα να αποδέχομαι το απρόβλεπτο, να εμπιστεύομαι τη ζωή και να αφήνομαι στη ροή. Έμαθα επίσης να αγαπώ την ευαλωτότητά μου, γιατί θεωρώ ότι είναι κλειδί της αυθεντικότητας.

Ποιο είναι το πιο αντιφατικό πράγμα στον χαρακτήρα σας;

Είμαι ταυτόχρονα πολύ δυναμική και πολύ ευαίσθητη. Μπορώ να επιμένω μέχρι τέλους για κάτι που θεωρώ σημαντικό, αλλά συγκινούμαι και πολύ εύκολα. Ίσως τελικά αυτά τα δύο να μην είναι αντίθετα. Ίσως η ευαισθησία να είναι αυτή που μου δίνει τη δύναμη να επιμένω.

Χωρίς overthinking: Η Μάρη Ευγενίδου Λόη σε 10 γρήγορες ερωτήσεις

Ποιο είναι το πρώτο πράγμα που κάνετε μόλις ξυπνήσετε;
Απαριθμώ δέκα πράγματα για τα οποία νιώθω ευγνωμοσύνη.

Ένα μέρος στο οποίο επιστρέφετε πάντα με χαρά;
Στην Ελλάδα. Εκεί νιώθω ότι επιστρέφω στον εαυτό μου.

Ένα μότο που έχετε κρατήσει;
“The meaning of life is to find your gift, and the purpose is to give it away.”

Τι σας κάνει να γελάτε;
Προσπαθώ να γελάω με τα απλά πράγματα. Ξέρω πόσο θεραπευτικό είναι το γέλιο.

Ποια μικρή πολυτέλεια δεν θα στερηθείτε;
Τον πρωινό μου καφέ και λίγο χρόνο για μένα, χωρίς βιασύνη.

Ποια εποχή αγαπάτε περισσότερο;
Το καλοκαίρι, για το φως, την ελευθερία και την ανεμελιά.

Τελευταίο βιβλίο που διαβάσατε;
The Promise of a Pencil, του Adam Braun.

Τι σας έχουν μάθει να αγαπάτε οι κόρες σας;
Να βλέπω τη ζωή και μέσα από τα δικά τους μάτια. Τις θαυμάζω πολύ.

Αγαπημένη οικογενειακή παράδοση;
Ο στολισμός του χριστουγεννιάτικου δέντρου στο πατρικό μας.

Τελευταίο πράγμα που κάνατε αποκλειστικά για εσάς;
Πήγα στο τελευταίο σεμινάριο του Dr. Joe Dispenza.

Και αν διαβάζοντας την ιστορία της Μάρης σκέφτηκες ότι ίσως ήρθε και για σένα εκείνο το «κάποια στιγμή», η επόμενη δράση εθελοντικής αιμοδοσίας και εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών ταξιδεύει στη Θεσσαλονίκη: στις 9 Οκτωβρίου στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο και στις 10 Οκτωβρίου στην Παραλία Θεσσαλονίκης. Μια ευκαιρία να ενημερωθείς, να γίνεις εθελοντής δότης και, ίσως, κάποια μέρα να αποδειχθείς το «ταίρι» που περιμένει ένας άνθρωπος κάπου στον κόσμο.

Πηγή – Yperoxes

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ