«Δε θέλω να φυτοζωώ, θέλω να ζω κανονικά»: 60 χρόνια με θαλασσαιμία και τώρα ξανά στην αναμονή για αίμα

Είναι κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι από τη στιγμή που γεννιούνται μπαίνουν σε διαρκή μάχη επιβίωσης χωρίς όμως να έχουν πάντοτε δυνατούς συμμάχους. Πολλές φορές μάλιστα αναγκάζονται να διεκδικούν τα αυτονόητα. Αυτά που στους υπόλοιπους χαρίστηκαν. Στην πολύ τρυφερή ηλικία των μόλις 5 μηνών ο κύριος Δώρος Θεοδώρου διαγνώσθηκε με θαλασσαιμία. Στην όχι και πολύ μακρινή δεκαετία του 60’ το να είσαι θαλασσαιμικός ισοδυναμούσε με λιγοστές πιθανότητες επιβίωσης. Προς τα τέλη της δεκαετίας, άρχισαν να εφαρμόζονται συστηματικές μεταγγίσεις αίματος, κάτι που επέτρεψε στα παιδιά να επιβιώνουν περισσότερο, θέτοντας τα θεμέλια για την οργανωμένη αντιμετώπιση της νόσου. Ωστόσο το να βρεις αίμα για μετάγγιση ήταν μία ακόμη μάχη που έπρεπε να δώσει ο πάσχοντας και η οικογένειά του. Οι αγωνιώδεις προσπάθειες εκείνης της εποχής ζωντανεύουν και πάλι στη θύμηση του κυρίου Δώρου σήμερα, δεκαετίες μετά, αφού υπάρχει ξανά η αδημονία για το κατά πόσο θα βρεθεί το αίμα που χρειάζεται για να γίνει η μετάγγιση.

«Γεννήθηκα το Νοέμβριο του 1966 και από πέντε μηνών διαγνώσθηκα με θαλασσαιμία. Από τότε κάνω μεταγγίσεις και εγώ και η αδερφή μου, η οποία είναι τρία χρόνια πιο μικρή μου. Ζήσαμε την εποχή που υπήρχε παντελής άγνοια, ακόμη και στην ιατρική κοινότητα, για τη θαλασσαιμία», ανέφερε ο κύριος Δώρος μιλώντας .

Πριν από το 1974 η οικογένειά του έμενε στην κατεχόμενη σήμερα Μόρφου. «Ξεκινούσαμε απ’ εκεί για να μας φέρει ο πατέρας μου στη Λευκωσία για να κάνουμε τη μετάγγιση. Κατά τη διαδρομή όπου βρίσκαμε αστυνομικό σταθμό, στρατόπεδο ή στρατόπεδο των Ηνωμένων Εθνών σταματούσε για να βρούμε αιμοδότες, να έρθουν μαζί μας στο νοσοκομείο για να δώσουν αίμα. Τόσο άσχημη ήταν η κατάσταση. Έπρεπε να φέρουμε αίμα από μόνοι μας. Οι γονείς μου και όλων των θαλασσαιμικών που έζησαν εκείνα τα χρόνια είναι αυτοί που έστησαν την εθελοντική αιμοδοσία που υπάρχει σήμερα. Έτρεχαν τα χωριά για να μαζεύουν αίμα».

Περνώντας τα χρόνια, πέρασαν και οι δυσκολίες. Η ζωή των θαλασσαιμικών έλαβε μορφή κανονικότητας προσθέτοντας στο πρόγραμμα τους απλά τις θεραπείες που χρειάζονταν. «Θυμάμαι όταν ήμουν σχολείο, δεν υπήρχαν αυτά τα θέματα. Πήγαινα δύο με τρεις ημέρες προηγουμένως, έκανα τον προγραμματισμό μου και πήγαινα κανονικά την ώρα που μου έλεγαν. Χωρίς μηνύματα ή να τους τηλεφωνήσω όπως πλέον γίνεται σήμερα. Τελείωνα το σχολείο και πήγαινα, ήξερα ότι το αίμα ήταν εκεί και με περίμενε. Τώρα δε ξέρεις».

Συνεχείς αναβολές και στο περίμενε… «Πήγαμε πίσω 50 χρόνια»

Αν και ο κανόνας θα έπρεπε να λέει όσο εξελίσσεται ο κόσμος, η ζωή των ασθενούντων θα έπρεπε να βελτιώνεται, κάτι τέτοιο φαίνεται να μην ισχύει στην Κύπρο το 2026. Οι θαλασσαιμικοί όπως εξομολογείται ο κύριος Δώρος ζουν πλέον με το άγχος εάν θα γίνει κανονικά η θεραπεία τους.

«Πήγαμε πίσω 50 χρόνια. Έρχεται η μέρα της μετάγγισης και δε ξέρουμε αν θα έχει αίμα για να μεταγγιστούμε. Μετά και από τον Δεκαπενταύγουστο αυτό το πράγμα γίνεται καθημερινά. Είναι ένα ζήτημα που δεν προέκυψε τώρα, υπήρχε και τα προηγούμενα χρόνια ίσως σε μικρότερη συχνότητα. Κάποια χρόνια ήταν εντονότερο, κάποια λιγότερο. Η διαφορά ήταν ότι αυτό παλαιότερα παρουσιαζόταν μετά από μεγάλες εορτές, όπως Χριστούγεννα, Πάσχα και Δεκαπενταύγουστο. Τότε δηλαδή που οι αιμοδότες πιθανόν να απουσίαζαν ή ακόμη και να έκλειναν και τα κέντρα όπου γίνονται οι αιμοδοσίες. Μετά όταν τελείωναν οι διακοπές και επιστρέφαμε υπήρχαν αναβολές. Αν και πάλι αυτό για μένα δεν είναι δικαιολογία καθώς είναι κάτι που είναι προγραμματισμένο, δεν είναι κάτι έκτακτο. Θα έπρεπε τόσα χρόνια να το έχουν ρυθμίσει».

Πλέον όμως η κατάσταση, όπως μαρτυράει ο κύριος Δώρος έγινε εξαιρετικά δύσκολη. «Τους τελευταίους δύο μήνες είναι καθημερινές και μαζικές οι αναβολές. Μπορεί να αναβληθούν τα ραντεβού για 20-30 άτομα την ημέρα κι εκτός αυτού μπορεί ο ιατρός να σου συνταγογραφήσει δύο μονάδες (φιάλες) αίματος και επειδή υπάρχει έλλειψη να σου μεταγγίστεί η μία. Έτσι όμως δε μπορείς να κάνεις σωστή θεραπεία. Δεν είναι ένα μεμονωμένο περιστατικό. Γίνεται συνεχώς και επηρεάζεται η υγείας μας. Μειώνεται η αιμοσφαιρίνη και έτσι τα πάντα υπολειτουργούν στον οργανισμό σου. Η καρδία υπερλειτουργεί γιατί προσπαθεί να αντλήσει το αίμα που δεν υπάρχει, έχουμε θέμα με τα έντερα, πονοκεφάλους, η όραση θολώνει, πόνοι στα κόκκαλα. Ακόμη και το βράδυ δε μπορείς να κοιμηθείς από την ένταση στην οποία είναι ο οργανισμός σου».

Εκτός αυτού, όπως λέει ο κύριος Δώρος, αναστατώνεται παντελώς η ζωή σου. «Προγραμματίζεις τη μετάγγιση σου, έρχεται η μέρα και σου λέει αναβάλλεσαι. Πολύ πιθανόν ο θαλασσαιμικός να έχει προγραμματίσει άλλα πράγματα για την επόμενη ημέρα τα οποία θα πρέπει να τα ακυρώσει. Υπήρξε τέτοια εξέλιξη στη νόσο που οι θαλασσαιμικοί μπορούν να ζήσουν μία κανονική ζωή. Έχουν οικογένειες, υποχρεώσεις επαγγελματικές και προσωπικές».

Αυξήθηκαν οι ανάγκες, «προωθούν τον ιατρικό τουρισμό αλλά… αίμα δεν υπάρχει»

Κάνοντας μία ανασκόπηση την τελευταία 15ετία ο κύριος Δώρος διαπίστωσε κάτι που και οι αρμόδιοι φορείς αναφέρουν, ότι στο νησί μας πλέον υπάρχουν μεγάλα ιατρικά κέντρα και γίνονται χειρουργεία και θεραπείες που παλαιότερα οι πολίτες πήγαιναν στο εξωτερικό για να τα κάνουν.

«Αυτά χρειάζονται μεγάλες ποσότητες αίματος καθώς κάνουν και δύσκολα χειρουργεία όπως εγχειρίσεις ανοικτής καρδίας που μπορεί να θέλουν από 4 μέχρι 30 μονάδες αίμα αν υπάρχουν αιμορραγίες. Την περασμένη εβδομάδα ο Υφυπουργός Τουρισμού Κώστας Κουμής, διαφήμιζε ότι προωθεί τον ιατρικό τουρισμό. Δηλαδή να έρχονται ασθενείς από το εξωτερικό για να κάνουν εγχειρήσεις και θεραπείες στην Κύπρο. Που είναι όμως το αίμα; Συνεννοήθηκε με το Υπουργείο Υγείας εάν υπάρχουν τα αποθέματα; Η Προϊστάμενη του Κέντρου Αίματος, Ανδρούλα Παναγιώτου, σε μία τηλεδιάσκεψη που είχαμε ανέφερε ότι ήδη γίνεται αυτό».

Εξάλλου, όπως είπε, πέραν από τους περίπου 650 θαλασσαιμικούς που υπάρχουν είναι και οι μετανάστες αρκετοί από τους οποίους έχουν δρεπανοκυτταρική αναιμία και χρειάζονται κι αυτοί μεταγγίσεις. «Μπορεί στο σύνολο να μην είναι πολλοί αλλά είναι επιπλέον ανάγκες. Το ίδιο συμβαίνει και με τους Τουρκοκύπριους από τότε που άνοιξαν τα οδοφράγματα. Πρόκειται για άτομα που δε συμβάλουν στη συλλογή του αίματος. Αυτό ωστόσο δε σημαίνει ότι πρέπει να τους αρνούνται τις μεταγγίσεις, απλά το λέω γιατί είναι ένας άλλος παράγοντας στην αύξηση της ζήτησης του αίματος».

Γνωρίζει ότι γίνονται προσπάθειες για να αυξηθούν οι αιμοδότες και κατά συνέπεια και τα αποθέματα αίματος ωστόσο ο κύριος Δώρος θεωρεί ότι δε βρίσκεται εκεί το κλειδί της άμεσης λύσης.

«Η Κύπρος είναι η πρώτη σε εθελοντές αιμοδότες σε αναλογία πληθυσμού αλλά επειδή έχουμε αυτό το ψηλό ποσοστό και γίνονται συνεχώς εκκλήσεις, δεν πιστεύω ότι είναι θέμα αριθμού αιμοδοτών. Μπορεί να προσελκύσουν και νέους αλλά εκτιμώ ότι δε θα είναι τόσοι όσο να καλύψουν τις ανάγκες. Φθάσαμε σε ένα κορεσμό. Ο πληθυσμός του νησιού μας δεν είναι τόσο μεγάλος και δε μπορούν να δώσουν όλοι αίμα, είτε λόγω υγείας, ηλικίας ή ακόμη μπορεί και να μη θέλουν για προσωπικούς λόγους. Και ο κάθε αιμοδότης μπορεί να δίνει κάθε τέσσερις μήνες».

Όσον αφορά στο ενδεχόμενο να δοθούν κάποια κίνητρα σε αιμοδότες ανέφερε ότι είναι δίκοπο μαχαίρι. «Σίγουρα, δε μπορείς να δώσεις οικονομικά κίνητρα καθώς υπάρχει και το θέμα ασφάλειας του αίματος. Σε άλλες χώρες που γινόταν παλαιότερα προσέρχονταν άτομα για να δώσουν αίμα που το κίνητρο τους δεν είναι ο εθελοντισμός. Για παράδειγμα ίσως έρθει ένας ναρκομανής που το αίμα του δε μπορεί να χρησιμοποιηθεί για μετάγγιση.  Αυτό το μέτρο αποφεύγεται. Ίσως μπορούν να δοθούν άλλα έμμεσα κίνητρα. Ένας λογιστής μου είπε κάποια ότι θα μπορούσαν να δώσουν φορολογική έκπτωση όπως σε άλλες περιπτώσεις. Εάν για παράδειγμα κάποιος πάει για αιμοδοσία τέσσερις φορές τον χρόνο να του δίνουν βεβαίωση να την υποβάλλει με τη φορολογική του δήλωση. Όλα αυτά όμως δε θα κάνουν μεγάλη διαφορά».

Απουσία μηχανισμού ελέγχου. «Ξέχασαν φιάλη στα σεντόνια της μαμάς μου και αχρηστεύθηκε»

Ο κύριος Δώρος αναφέρθηκε και σε ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα το οποίο όπως είπε εις γνώση και των αρμοδίων. «Δεν υπάρχει έλεγχος. Δεν υπάρχει ένας μηχανισμός από τις κρατικές υπηρεσίες, για το πόσο αίμα παραγγέλλουν οι κλινικές και τα νοσοκομεία, εάν το χρησιμοποιούν, εάν χρειάζονται εκείνη την ποσότητα αίματος ή απλά την παραγγέλλουν για να υπάρχει σε περίπτωση που χρειαστεί. Εάν τη φυλάνε σωστά εάν δεν τη χρησιμοποιήσουν ή εάν την επιστρέφουν».

Ο ίδιος και η οικογένεια του έγιναν, μάλιστα, μάρτυρες μίας κατάστασης που η απουσία ελέγχου οδήγησε στην καταστροφή μίας φιάλης αίματος που για κάποιον ήταν πιθανόν απαραίτητη. «Πριν από περίπου δύο χρόνια η μητέρα μου χρειάστηκε να μπει χειρουργείο για να διορθώσει μία βαλβίδα στην καρδία. Πήγε σε ιδιωτικό νοσηλευτήριο συμβεβλημένο με το ΓεΣΥ. Οι χειρούργοι παρήγγειλαν και μία μονάδα αίματος σε περίπτωση που χρειαστεί. Όταν τελείωσε το χειρουργείο έδωσαν οδηγίες στη μητέρα μου να μην κινηθεί μέχρι το επόμενο πρωί γιατί υπήρχε κίνδυνος για αιμορραγία. Αυτό και έκανε. Ωστόσο, όπως μου είπε, ένιωθε κάτι μαλακό κάτω από το πόδι της αλλά δε μπορούσε να μετακινηθεί. Όταν ήρθε η νοσηλεύτρια το πρωί, την ενημέρωσε σχετικά και όταν κοίταξε είδε ότι ήταν η φιάλη αίματος που δε χρησιμοποιήθηκε, την ξέχασαν μέσα στα σεντόνια και αχρηστεύθηκε. Δε ξέρω πόσα περιστατικά σαν αυτό συμβαίνουν αλλά είναι μία ένδειξη ότι δεν υπάρχει έλεγχος».

Για όλους αυτούς τους λόγους, όπως είπε, δημιουργήθηκε ένα κενό στο απόθεμα του αίματος, το οποίο πρέπει να υπάρχει μέσα στις Τράπεζες Αίματος σε περίπτωση που γίνει κάτι έκτακτο αλλά και να καλύπτουν και τις σταθερές ανάγκες. «Αυτό το απόθεμα όπως φαίνεται σήμερα δεν υπάρχει ή είναι πολύ χαμηλό και αναμένουν τις αιμοδοσίες της ημέρας. Οι μεταγγίσεις των θαλασσαιμικών που θα γίνονταν σήμερα είναι στο περίμενε. Επειδή δεν έχει απόθεμα να σταλεί από την προηγούμενη ημέρα στην κλινική θαλασσαιμία, περιμένουμε μέχρι την τελευταία στιγμή, ενώ έχουμε ραντεβού, για να μας ειδοποιήσουν να πάμε για μετάγγιση. Εγώ σήμερα είχα ραντεβού για μετάγγιση, η ώρα είναι σχεδόν 2:30 το μεσημέρι και ακόμη περιμένω να με ειδοποιήσουν αν θα πάω. Το κέντρο κλείνει η ώρα 7 το απόγευμα. Άρα είτε θα σε αναβάλουν εάν δεν έχει αίμα ή θα σε πιάσουν τηλέφωνο και πιθανόν να σου πουν δεν προλαβαίνεις να έρθεις να το βάλεις γιατί θα κλείσουμε. Που και πάλι καταλήγουμε ότι αναβάλλεται η μετάγγιση».

«Γιατί δε φέρνουν αίμα από το εξωτερικό; Όλο αυτό που βιώνουμε είναι ψυχοφθόρο»

Αναφερόμενος στις εισηγήσεις που κάνει τόσο το Υπουργείο Υγείας όσο και όλοι άλλοι αρμόδιοι φορείς ο κύριος Δώρος τονίζει ότι δε λύνουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τώρα. «Μιλάνε για μακροπρόθεσμες ή μεσοπρόθεσμες λύσεις. Βάζουν ένα πρόγραμμα 60 ημέρες αιμοδοσίας για να δημιουργηθεί απόθεμα και να γίνει εντατική καμπάνια και να πηγαίνουμε σε μεγάλους οργανισμούς. Αυτό το πράγμα δε ξέρεις εάν θα λειτουργήσει και πότε θα έχεις απτά αποτελέσματα. Το πρόβλημα μας δεν είναι οι επόμενες 30 ή 60 ημέρες, είναι σήμερα και αύριο. Να κάνουν και το 6μηνο και το 5χρονο στρατηγικό σχέδιο που έχουν στα υπόψη τους αλλά θέλουμε να δούμε και την άμεση λύση. Η εισήγηση τόσο εμένα όσο και άλλων θαλασσαιμικών είναι, έστω προσωρινά, γιατί τώρα είναι σα να είμαι σε κατάσταση πολέμου, να φέρουμε αίμα από το εξωτερικό. Το κάνει η Ελλάδα αλλά και άλλες χώρες. Να φέρουν μία ποσότητα ώστε να συμπληρωθεί το απόθεμα που λείπει για να δοθεί ανάσα και να γίνονται χωρίς πίεση οι αιμοδοσίες.  Όλο αυτό που βιώνουμε είναι απάνθρωπο και ψυχοφθόρο. Εγώ τις τελευταίες ημέρες αγχώνομαι εάν θα κάνω σήμερα μετάγγιση».

Μέχρι στιγμής, όπως είπε, δεν ευνοούν αυτή τη λύση λέγοντας τους ότι είναι δύσκολο καθώς πρέπει να γίνουν διαδικασίες ενώ υπάρχει ο κίνδυνος μεταφοράς ασθενειών από το εξωτερικό.  «Η Ελλάδα εισάγει από την Ελβετία αίμα. Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει οδηγία που προνοεί συνεργασία των κρατών μελών για βοήθεια σε θέματα προμήθειας αίματος. Μπορείς να φέρεις από χώρες που έχουν εξίσου καλά συστήματα ελέγχου αίματος και προσέλευση αιμοδοτών. Θα κάνουν έλεγχο και στην Κύπρο όπως γίνεται έτσι κι αλλιώς.  Δική μου εισήγηση είναι ότι πρέπει να γίνει ως εφεδρική λύση καθώς το πρόβλημα δε θα λυθεί τώρα».

Ο ίδιος αναγκάστηκε μόνος του να τηλεφωνήσει στο Εθνικό Κέντρο Αίματος στην Ελλάδα για να του επιβεβαιώσουν ότι παίρνουν αίμα από το εξωτερικό. «Μου απάντησαν θετικά καθώς είναι ανάγκες είναι πολλές. Μάλιστα, μου είπαν αν θέλουν οι αρμόδιοι στην Κύπρο να επικοινωνήσουν μαζί τους και να τους εξηγήσουν τη διαδικασία και τα θέματα ασφαλείας. Έστω ας εξετάσουν αυτή την επιλογή και να μην την απορρίπτουν χωρίς να το ψάξουν. Ίσως δεν είναι η σωστή λύση, το δέχομαι ότι δεν είμαι ειδικός απλά κάνω 60 χρόνια μεταγγίσεις και παρακολουθώ τι γίνεται στο εξωτερικό. Έζησα στην Αγγλία πέντε χρόνια όταν σπούδαζα και έκανα μεταγγίσεις. Γνώρισα πάρα πολύ καλούς γιατρούς και είδα πως δουλεύουν. Έκανα μεταγγίσεις στην Ιταλία και στην Αυστραλία. Για παράδειγμα στην Αυστραλία δε σου λένε μόνο την ημέρα που θα κάνεις μετάγγιση αλλά και την ώρα. Δε σε θέλουν ούτε πέντε λεπτά πριν, ούτε πέντε λεπτά μετά, στην ώρα σου. Πας μέσα, ρυθμίζει το μηχάνημα, κάνεις τη μετάγγιση στην ώρα της και μπαίνει ο επόμενος. Δεν είμαι γιατρός, είμαι παθών και μελετώ και διαβάζω όσα αφορούν τη νόσο μου».

Ξέρει ότι δεν κινδυνεύει άμεσα η ζωή του αλλά η ποιότητα της. Κι αυτό είναι εξίσου σημαντικό. Έχοντας στον τόνο της φωνής του τόσο την απογοήτευση όσο και την αγανάκτηση ανέφερε χαρακτηριστικά, «Δε θέλω να φυτοζωώ, θέλω να ζω κανονικά. Ο θαλασσαιμικός δεν έχει μόνο θαλασσαιμία. Σε όλα αυτά τα χρόνια που κάνεις αυτή τη θεραπεία υπάρχουν συντρέχουσες παθήσεις. Κάποιοι έχουν καρδιολογικά προβλήματα, άλλοι ενδοκρινολογικά, μυοσκελετικά μέχρι και ψυχολογικά. Όλα αυτά όταν η αιμοσφαιρίνη πέφτει όλα αυτά επιδεινώνονται. Μπορεί να μη γίνει κάτι από τη μία στιγμή στην άλλη όμως η φθορά που γίνεται στον οργανισμό σε φθάνει σε ένα σημείο που θα σου προκαλέσει μεγαλύτερα προβλήματα. Δε λέω ότι θα πεθάνεις αλλά δε μπορείς να ζεις σα φυτό. Ο αγώνας μας είναι να κρατούμε μια αιμοσφαιρίνη σε υποφερτά επίπεδα για να μπορούμε να λειτουργούμε. Η θεραπεία της θαλασσαιμίας εξελίχθηκε και με το ΓεΣΥ έχουμε όλες τις εξετάσεις αλλά το αίμα είναι το φάρμακο για τον θαλασσαιμικό. Είναι σαν την ινσουλίνη για τον διαβητικό. Είναι το βασικό μας φάρμακο αν δε μπορεί το κράτος να μας το δώσει απέτυχε».

Πηγή – Cyprus Times

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

BUY & SELL IN CYPRUSwww.buyme.cy