Ασθενείς με άνοια στην Ελλάδα – Όταν οι οικογένειες παλεύουν αβοήθητες

Ανάμεσα στις χαμηλές πολυκατοικίες της Άνω Γλυφάδας υπάρχει ένα ισόγειο επί της οδού Κριμαίας στον αριθμό 73, στο οποίο από νωρίς το πρωί υπάρχει μια έντονη κινητικότητα από ηλικιωμένους και τους συνοδούς τους.

Είναι το Κέντρο Ημέρας της ΑΜΚΕ «IASIS», ένα από τα λίγα δημόσια και δωρεάν κέντρα ημέρας στα οποία μπορούν να απευθυνθούν άνθρωποι της τρίτης ηλικίας – μεταξύ άλλων- με άνοια.

Η σημαντικότητα αυτών των Κέντρων έγκειται στο γεγονός ότι όσοι έχουν άνοια μπορούν δυο – τρεις φορές την εβδομάδα για μερικές ώρες να παρακολουθούνται από ειδικούς σε σταθερή βάση, να κάνουν εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, νοητική ενδυνάμωση και να κοινωνικοποιούνται μεταξύ πολλών άλλων δραστηριοτήτων.

«Ειδικά αν κάποιος είναι στα πρώτα ήπια στάδια, έρχεται πιο συχνά γιατί μπορεί να βοηθηθεί περισσότερο. Όσο βαραίνει το περιστατικό, λιγότερα πράγματα μπορούν να γίνουν. Σε εκείνες τις περιπτώσεις λειτουργεί περισσότερο ως μια ανακουφιστική ώρα, για να μπορεί ο φροντιστής να κάνει κάτι άλλο» εξηγεί ο Γιάννης Παπατριανταφύλλου, ψυχίατρος και επιστημονικός υπεύθυνος στο κέντρο για τη Τρίτη Ηλικία, IASIS.

Το πρόβλημα είναι όμως ότι δεν έχουν όλοι κοντά στο σπίτι τους ένα Κέντρο Ημέρας για να επισκεφθούν, ακόμα και στις μεγαλουπόλεις. Και όλα αυτά ενώ στη χώρα μας υπολογίζεται ότι οι ασθενείς φτάνουν στους 250.000.

Τα πράγματα, δε, γίνονται ακόμα πιο δύσκολα όταν κάποιος δεν μπορεί πλέον να ζει στο σπίτι του, καθώς οι δημόσιες μονάδες φιλοξενίας στη χώρα είναι ελάχιστες.

Η ΔΥΣΚΟΛΗ ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ ΤΗΣ ΑΞΙΟΠΡΕΠΟΥΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ

Η μητέρα της Γ.Κ. είναι μια χαρακτηριστική περίπτωση. Πριν από 8 χρόνια διαγνώστηκε με άνοια και μέχρι πολύ πρόσφατα, ζούσε μαζί με τον 82χρονο σύζυγό της σε ένα χωριό στο νομό Λασιθίου, σχεδόν μιάμιση ώρα μακριά από το Ηράκλειο.

Αν και όλα αυτά τα χρόνια υπήρξε λειτουργική, τον τελευταίο χρόνο δεν μπορούσε να αυτοεξυπηρετηθεί. «Την φρόντιζε ο μπαμπάς μου, αλλά αποδείχτηκε ότι ένας άνθρωπος δεν φτάνει. Ξυπνάει το βράδυ για να πάει στο μπάνιο και εγκλωβίζεται εκεί χωρίς να ξέρει πού να πάει. Έτσι, ο μπαμπάς μου έμενε ξύπνιος τα βράδια, για να την βοηθήσει.

Επίσης, είχε την τάση να φεύγει από το σπίτι. Μάζευε τα πράγματά της και έλεγε “θέλω να φύγω”. Βρισκόταν σ’ έναν χώρο που δεν αναγνώριζε μ’ έναν άνθρωπο που επίσης δεν αναγνώριζε και πάθαινε πανικό.

Η κατάσταση γινόταν επικίνδυνη και για τους δύο πια. Θα μπορούσε ανά πάσα στιγμή να σηκωθεί και να ανάψει την κουζίνα, για παράδειγμα. Τα σπίτια μας, τα περισσότερα τουλάχιστον, δεν είναι ασφαλή για ανθρώπους με άνοια» περιγράφει η Γ. εξηγώντας την απόφασή που πήραν με την αδερφή της να βρουν μια δομή φιλοξενίας για τη μητέρα τους.

Στην Κρήτη όμως δεν υπάρχει καμία δημόσια δομή μακροχρόνιας φιλοξενίας για ανθρώπους με άνοια. Δεν ήθελαν να πάρουν εσωτερική φροντίστρια γιατι είχαν ακούσει ότι πολύ συχνά φεύγουν και θα αναγκάζονταν να βρουν συνεχώς άλλη, κάτι που δεν θα βοηθούσε την κατάσταση της μητέρας τους.

Το ιδιωτικό γηροκομείο ήταν μονόδρομος. 

«ΑΝ ΥΠΗΡΧΕ ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΟΜΗ, ΘΑ ΗΜΑΣΤΑΝ ΠΙΟ ΣΙΓΟΥΡΟΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΕΛΕΓΧΟΥΣ»

Όπως συνειδητοποίησαν από τις εμπειρίες που είχαν, πέρα από το δυσθεώρητο κόστος των 1.500 ευρώ το μήνα για μια καλή δομή, το να βρεθεί ένας χώρος που να φροντίζει πραγματικά τη μητέρα τους και που να υπάρχει έλεγχος, δεν ήταν εύκολη υπόθεση.

Στη πρώτη δομή που μπήκε η γυναίκα για ενάμιση μήνα περίπου, ανακάλυψαν μεταξύ άλλων ότι λειτουργούσε με άδεια ξενοδοχείου. Όλες οι παροχές που είχαν υποσχεθεί, όπως παρακολούθηση από κοινωνικούς λειτουργούς, γυμναστική και κολύμπι σε πισίνα, δεν ανταποκρίνονταν στην πραγματικότητα. Αντιθέτως, με τη δικαιολογία ότι η μητέρα τους έγινε επιθετική, οδήγησαν στο να της χορηγούν ηρεμιστικά, δίνοντας και μεγαλύτερη από τη συνταγογραφούμενη από τον γιατρό της δόση!

«Τους ξυπνούσαν το πρωί και τους φορούσαν πάνα. Τη μαμά μου την είχαμε πάει εκεί απολύτως λειτουργική, αντιλαμβανόταν πότε έπρεπε να πάει στην τουαλέτα, δεν χρειαζόταν πάνα. Μέσα στην ημέρα, μάθαμε, ότι τους έκλειναν στην τραπεζαρία μέχρι το μεσημεριανό και ακολούθως τους ξαναπήγαιναν στο δωμάτιο» αφηγείται για τα όσα έγιναν στην πρώτη δομή.

Μετέφεραν τη μητέρα τους σε ένα νέο ιδιωτικό γηροκομείο από το οποίο πλέον είναι πολύ ευχαριστημένοι.

«Αν υπήρχε δημόσια δομή, θα ήμασταν περισσότερο σίγουροι για την ποιότητα των υπηρεσιών και τους ελέγχους. Το κράτος πρέπει να λάβει υπόψη ότι η άνοια πλέον είναι πολύ συχνή, ακόμα και σε πιο νεαρές ηλικίες.

Ξέρετε, δεν αρρωσταίνει μόνο ένας. “Αρρωσταίνει” όλη η οικογένεια. Η επιβάρυνση είναι τρομερή. Εγώ με την αδερφή μου τι θα έπρεπε να κάνουμε αν δεν μπορούσαμε να πληρώσουμε μια ιδιωτική δομή; Να παρατήσουμε τη δουλειά μας για να φροντίσουμε τη μαμά; Θα ήταν βιώσιμο αυτό;» μας λέει με αγωνία η ίδια.

225 ΚΛΙΝΕΣ ΣΕ ΔΗΜΟΣΙΑ ΟΙΚΟΤΡΟΦΕΙΑ ΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΧΩΡΑ

Η απουσία δομών όμως δεν είναι ένα μεμονωμένο φαινόμενο της Κρήτης.

Αυτή τη στιγμή σε όλη την χώρα υπάρχουν μόλις 225 θέσεις σε 11 δημόσια οικοτροφεία για ασθενείς με άνοια μεσαίου σταδίου (Α3) και τελικού σταδίου (Α5). Υπάρχουν ολόκληρες Περιφέρειες χωρίς καμία δημόσια δομή φιλοξενίας για τους ανθρώπους με άνοια ενώ ακόμα και στις περιφέρειες όπου υπάρχουν, περιορίζονται μόλις σε μία ή δύο.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα η Αττική. Στην περιφέρεια των σχεδόν 4 εκατομμυρίων κατοίκων, η μοναδική δημόσια δομή για ασθενείς τελικού σταδίου είναι το οικοτροφείο «ΙΝΙΜΑ» που βρίσκεται στα Μέγαρα και έχει χωρητικότητα 25 ασθενείς.

Για τους ασθενείς μεσαίου σταδίου υπάρχουν μόλις δύο δημόσιες δομές στην Αττική, που μπορούν να φιλοξενήσουν συνολικά 35 ασθενείς. Η μία στο Χαλάνδρι, της ΑΜΚΕ της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών «Αποστολή» με χωρητικότητα 15-20 θέσεις και η δεύτερη της ΑΜΚΕ «Θαλπός», στην Νέα Ιωνία, με 15 κλίνες μακράς παραμονής.

Στα νησιά υπάρχουν δημόσιες δομές φιλοξενίας μόνο σε Λέσβο, Ρόδο και Κέρκυρα. Στα δύο μεγαλύτερα νησια της χώρας μας, την Κρήτη και την Εύβοια, δεν υπάρχει καμία δομή μακράς παραμονής, παρα μόνο μερικά Κέντρα Ημέρας στις μεγάλες πόλεις (Χαλκίδα, Ηράκλειο, Χανιά)

Το οικοτροφείο «Τυρώ», στον Πύργο Ηλείας της ΑΜΚΕ «Ξένιος Ζευς» με τις 15 κλίνες του για ασθενείς μεσαίου σταδίου (Α3), είναι το μοναδικό σε όλη την Πελοπόννησο, καλύπτοντας τις ανάγκες για όλη την Δυτική Αττική και για τα νησιά του Ιονίου.

Στις περιφέρειες της Ανατολικής Μακεδονίας, Δυτικής Μακεδονίας και Ηπείρου δεν υπάρχει καμία δημόσια δομή μακράς παραμονής για άτομα με άνοια.

Παρακάτω συγκεντρώσαμε με τη βοήθεια της «Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών» και στοιχείων του Υπουργείου Υγείας, τις δημόσιες δομές που υπάρχουν σε όλη την χώρα:

Παρότι υπάρχουν και τα Ιατρεία Άνοιας που καταφέρνουν να «ταξιδεύουν» σε ορισμένα νησιά μέσω της τηλεϊατρικής, μένουν ακόμη πολλά που πρέπει να γίνουν όσον αφορά τις υπάρχουσες δομές, καθώς, όσο άρτια και αν είναι η κλινική προσφορά της τηλεϊατρικής, δεν καλύπτει την καθημερινή φροντίδα των ασθενών.

«Ενας ηλικιωμένος με άνοια ενδέχεται να μην μπορεί να μένει όλη μέρα μόνος του, αλλά και η οικογένειά του να μην θέλει να τον διώξει από το σπίτι του. Θα έπρεπε τα Κέντρα Ημέρας να τον παραλαμβάνουν, να έχει απασχόληση 8 ώρες την ημέρα και μετά να γυρίζει σπίτι του. Θα έπρεπε να έρχεται ένα λεωφορείο να τον πάρει. Σαν τα παιδιά στους παιδικούς σταθμούς» εξηγεί ο Σωκράτης Γ. Παπαγεωργίου, Καθηγητής Νευρολογίας και Νευροψυχολογίας στην Α’ Νευρολογική Κλινική του ΕΚΠΑ και υπεύθυνος του ιατρείου Μνήμης στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο με μεγάλη δράση την τηλεϊατρική.

«Τα κέντρα Ημέρας δεν καλύπτουν όλες τις περιοχές και λόγω χωρητικότητας μπορούν να δεχτούν τους ασθενείς μόνο δύο-τρεις φορές την εβδομάδα, ενώ κανονικά θα έπρεπε να έχουν καθημερινή απασχόληση αυτοί οι ανθρώποι» τονίζει ο ίδιος.

Όλες αυτές οι δομές, και τα Κέντρα Ημέρας αλλά και οι δομές φιλοξενίας, είναι σημαντικές στην εν λόγω ασθένεια καθώς εκτός των άλλων, κοινωνικοποιουν τον ανοϊκό ασθενή και τον βοηθούν να μην είναι μόνος του, κάτι που επιδεινώνει την άνοια.

ΧΩΡΙΣ ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ Η ΕΛΛΑΔΑ

Ήδη από το 2016 θεσπίστηκε Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια-νόσο Alzheimer για το διάστημα 2015-2020, μετά από παρότρυνση του ευρωπαϊκού κοινοβουλίου προς όλα τα κράτη μέλη.

Από τις κοστολογημένες δράσεις στις οποίες στόχευε το Σχέδιο, προχώρησαν μόνο σε ελάχιστες όπως η ίδρυση κάποιων Κέντρων Ημέρας, Δομών και θέσπιση κάποιων υπηρεσιών. Σημαντικές δράσεις όπως, το Εθνικό Αρχείο Άνοιας, νομοθετικές δράσεις, παρεμβάσεις για την πρόληψη και έρευνα για την άνοια δεν έχουν ακόμα γίνει.

Το Σχέδιο ολοκληρώθηκε το 2020 και έκτοτε ακόμα δεν έχει υπάρξει επικαιροποίησή του.

Το 2024 το Υπουργείο Υγείας συνέστησε ομάδα εργασίας για την επικαιροποίηση του Σχεδίου που την παρέδωσε στο Υπουργείο Υγείας τον Δεκέμβριο του 2025. Όπως ενημερωθήκαμε από την πρόεδρο του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer Δρ. Παρασκευή Σακκά, το επικαιροποιημένο Σχέδιο Δράσης βρίσκεται στα χέρια του Υπουργού Επικρατείας κ. Άκη Σκέρτσο για να προωθηθεί στη Βουλή.

Ι stock

ΤΑ ΚΕΝΑ ΤΗΣ ΠΟΛΙΤΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΗΣ ΑΝΟΙΑΣ

Η ίδια τονίζει ότι υπάρχει ένα μεγάλο κενό στη χώρα μας που εμποδίζει τη χάραξη πολιτικών για την άνοια. «Δεν υπάρχει ακόμα μητρώο ασθενών που πάσχουν από άνοια. Το έχουμε συμπεριλάβει στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης και αναμένουμε με την επικαιροποίηση του για να υλοποιηθεί»

Επίσης, η ίδια τονίζει ότι είναι απαραίτητο να προχωρήσουμε στην θέσπιση επιπλέον δημόσιων δομών φιλοξενίας για ασθενείς προχωρημένου και τελικού σταδίου καθώς είναι συχνό φαινόμενο τελικά να καταλαμβάνονται κρεβάτια νοσοκομείων γι’ αυτό το σκοπό.

«Το μεγαλύτερο όμως κενό που έχουμε είναι στα οικονομικά βοηθήματα για τους ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές τους» λέει η Σακκά με αφορμή το δαιδαλώδες και ασαφές σύστημα που επικρατεί σχετικά με τα αναπηρικά επιδόματα. «Στη χώρα μας γενικώς υπάρχει ένα πρόβλημα με τα βοηθήματα για την αναπηρία, που καθορίζονται βάσει της ασθένειας και όχι βάσει της λειτουργικότητας. Διότι κάποιος ασθενής μπορεί να έχει άνοια αλλά μέχρι κάποιο σημείο της εξέλιξης της νόσου να είναι λειτουργικός. Ενώ στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες τα αναπηρικά επιδόματα κρίνονται βάσει του ποσοστού της λειτουργικότητας και κλιμακώνονται αναλόγως.

Εκτός από τις Σκανδιναβικές χώρες που έχουν αποτελεσματικά συστήματα υγείας και κοινωνικής φροντίδας και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπως, Ισπανία, Γαλλία, Γερμανία, ακόμη και Ρουμανία τα επιδόματα δίνονται ανάλογα με το στάδιο λειτουργικότητας. Στην Ελλάδα επικρατεί νομοθετικό κομφούζιο και ασθενείς και οικογένειες ταλαιπωρούνται και δεν βγάζουν άκρη»

Τα επιδοματικά κριτήρια είναι ένα από τα βασικά ζητήματα που αναδεικνύονται ως άμεσα αιτήματα προς βελτίωση. Όπως μας εξηγεί η Ομότιμος Καθηγήτρια Νευρολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και Ιδρύτρια και Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών, Μάγδα Τσολάκη, υπάρχει ένα σχετικό ψήφισμα για το θέμα που δείχνει τα βασικά κενά του συστήματος.

«Το πρώτο μας αίτημα είναι να υπάρχει αποζημίωση των νέων διαγνωστικών εξετάσεων από τον ΕΟΠΥΥ – γιατί σήμερα οι ασθενείς πληρώνουν έως και 230 ευρώ. Το δεύτερο είναι, όσοι πληρούν τις προδιαγραφές, να έχουν πρόσβαση στα καινούργια φάρμακα.

Το τρίτο θέμα είναι να γίνουν δομές σε όλη τη χώρα, δηλαδή σε κάθε μεγάλη πόλη να υπάρχει ένα οικοτροφείο και ένα κέντρο ημέρας τουλάχιστον και στην Αθήνα θα πρέπει να υπάρχουν πολλά, γιατί μένει η μισή Ελλάδα. Το τέταρτο είναι κάθε άρρωστος που δεν μπορεί να ζήσει μόνος του, από τη στιγμή που εξαρτάται από κάποιον άλλον να έχει ένα επίδομα για να μπορεί να υπάρχει κάποιος δίπλα του να τον φροντίζει. Και τέλος χρειάζεται να θεσπιστεί ένας ολοκληρωμένος νόμος για την άνοια στην Ελλάδα».

Η άνοια, όπως γίνεται εμφανές, δεν είναι μια ασθένεια που αφορά μόνο εκείνον που νοσεί. Είναι μια καθημερινή δοκιμασία για τους ανθρώπους που βρίσκονται δίπλα στον ασθενή, συχνά χωρίς επαρκή υποστήριξη, χωρίς πρόσβαση στις απαραίτητες δομές και με ένα δυσβάσταχτο οικονομικό και ψυχολογικό κόστος. Είναι δεδομένο ότι οι οικογένειες δεν μπορούν να επωμίζονται μόνες τους το βάρος μιας νόσου που αφορά εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους στη χώρα.

Η δημιουργία επαρκών δημόσιων δομών, η ουσιαστική οικονομική στήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους και η εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης δεν αποτελούν απλώς ζητούμενα μιας καλύτερης πολιτικής υγείας, αλλά υποχρέωση της Πολιτείας απέναντι στους ανθρώπους που νοσούν και σε εκείνους που τους φροντίζουν.