ΕλλάδαΤο να στέκεσαι απέναντι στη μητέρα ή τον πατέρα σου ή στον άνθρωπο με τον οποίο μοιραστήκατε ολόκληρη τη ζωή μαζί και ξαφνικά σε κοιτάζει σαν να είσαι ξένος, δεν υπάρχουν λόγια για να περιγράψεις αυτό το συναίσθημα. Μόνο όσοι έχουν βιώσει την άνοια μέσα στην οικογένεια τους μπορούν να καταλάβουν.
Η άνοια, δεν είναι απλώς μια ασθένεια που «κλέβει» τη μνήμη, είναι μια βαθιά και επώδυνη δοκιμασία για ολόκληρη την οικογένεια. Ενώ ο αγαπημένος σου άνθρωπος βρίσκεται ακόμη δίπλα σου, στην πραγματικότητα, νιώθεις πως σταδιακά τον χάνεις και μαζί του «σβήνει» και ένα κομμάτι της ζωής σας, της καθημερινότητας σας.
Πίσω από κάθε άνθρωπο που νοσεί υπάρχει και ένας άνθρωπος που θυμάται τα πάντα. Ένα παιδί που βλέπει τον γονιό του να αλλάζει ρόλους μαζί του, ένας σύζυγος που μετατρέπεται από σύντροφος σε φροντιστή, μια οικογένεια που προσπαθεί να διαχειριστεί τη θλίψη, τον φόβο, την εξάντληση, τις ενοχές και εκείνο το βουβό πένθος για μια απώλεια που δεν έχει ακόμη ολοκληρωθεί.
Και ίσως αυτή να είναι η πιο σκληρή πλευρά της άνοιας, εσύ να θυμάσαι τα πάντα, ενώ ο άνθρωπος που αγαπάς δεν μπορεί πλέον να θυμηθεί εσένα.
Πώς διαχειρίζεται κανείς μια τέτοια «απώλεια»; Πώς μπορεί να αισθάνονται οι άνθρωποι με άνοια; Τι συμβαίνει στην ψυχολογία των ανθρώπων που βλέπουν καθημερινά ένα αγαπημένο τους πρόσωπο να αλλάζει; Μπορεί να χαθεί η μνήμη, αλλά να παραμείνει το συναίσθημα; Και πώς συνεχίζεις να αγαπάς και να φροντίζεις έναν άνθρωπο όταν η σχέση σας δεν είναι πια όπως την ήξερες;
Με αφορμή τις ολοένα και περισσότερες οικογένειες που έρχονται αντιμέτωπες με την άνοια, το Themaonline επικοινώνησε με τον Ψυχίατρο Δρ. Γιώργο Μικελλίδη, επιχειρώντας να προσεγγίσουμε όχι μόνο την ασθένεια, αλλά κυρίως τον ανθρώπινο πόνο πίσω από αυτήν. Γιατί η άνοια δεν αφορά μόνο εκείνον που ξεχνά, αφορά και όλους εκείνους που θυμούνται, αγαπούν και προσπαθούν να παραμείνουν δίπλα του, ακόμη και όταν εκείνος δεν θυμάται πια το όνομα τους.
Όταν ο άνθρωπος σου αλλάζει μπροστά στα μάτια σου
«Η άνοια είναι μία από τις πιο δύσκολες ψυχολογικές εμπειρίες που μπορεί να βιώσει ένας άνθρωπος. Δεν πρόκειται απλώς για τη διαχείριση μιας ασθένειας, αλλά για τη σταδιακή αλλαγή μιας σχέσης που έχει διαμορφωθεί μέσα από δεκαετίες κοινής ζωής, αναμνήσεων και συναισθημάτων», εξήγησε ο Δρ. Μικελλίδης.
Είναι πολύ δύσκολο για τον συγγενή να βλέπει έναν άνθρωπο που γνωρίζει και αγαπά να αλλάζει μπροστά στα μάτια του.
Ο Δρ. Μικελλίδης εξήγησε ότι «μπορεί να είναι σωματικά παρών, αλλά να μην επικοινωνεί ή να μην ανταποκρίνεται όπως παλαιότερα. Αυτό δημιουργεί ένα ιδιαίτερο ψυχολογικό παράδοξο, ο άνθρωπος είναι ακόμη εδώ, αλλά ορισμένες πλευρές της προσωπικότητας, της μνήμης και της σχέσης που γνωρίζαμε έχουν αρχίσει να αλλάζουν. Είναι μια διαδικασία που συχνά συνοδεύεται από βαθιά θλίψη, αβεβαιότητα και αίσθημα αδυναμίας»
Πώς είναι να μην σε αναγνωρίζει ο άνθρωπος σου;
Φανταστείτε να στέκεστε απέναντι στη μητέρα σας, στον πατέρα σας ή στον άνθρωπο με τον οποίο μοιραστήκατε ολόκληρη τη ζωή σας και ξαφνικά να σας κοιτάζει σαν να είστε ξένος.
«Για πολλούς ανθρώπους αυτή είναι μία από τις πιο οδυνηρές στιγμές της άνοιας», εξήγησε ο ειδικός.
«Οι κοινές αναμνήσεις αποτελούν ένα σημαντικό μέρος της ταυτότητας μιας σχέσης. Όταν ο άλλος δεν μπορεί πλέον να τις ανακαλέσει, μπορεί να δημιουργηθεί η αίσθηση ότι χάνεται ένα κομμάτι της κοινής ιστορίας. Ωστόσο, υπάρχει κάτι σημαντικό που πρέπει να κατανοήσουμε, η αδυναμία αναγνώρισης δεν σημαίνει απαραίτητα και απουσία συναισθήματος», ανέφερε ο Δρ. Μικελλίδης εξηγώντας ότι ένας άνθρωπος με άνοια μπορεί να μην αναγνωρίζει το όνομά μας ή τη συγγενική μας σχέση, αλλά να αισθάνεται ασφάλεια, ηρεμία ή οικειότητα όταν βρισκόμαστε κοντά του.
«Η μνήμη μπορεί να εξασθενεί, αλλά η δυνατότητα συναισθηματικής σύνδεσης δεν εξαφανίζεται απαραίτητα μαζί της», σύμφωνα με τον ειδικό.
Θυμός, φόβος και ενοχές – Πώς νιώθουν οι συγγενείς;
Οι συγγενείς βλέποντας τον άνθρωπο τους σε αυτή την κατάσταση συχνά μπορεί να αισθάνονται θλίψη, θυμό, φόβο αλλά και ενοχές, συναισθήματα που συχνά δυσκολεύονται να διαχειριστούν.
«Υπάρχει θλίψη για τον άνθρωπο που αλλάζει, φόβος για το μέλλον, θυμός απέναντι στην ασθένεια και συχνά ενοχές για όσα αισθάνεται ο ίδιος ο συγγενής», εξήγησε ο ειδικός.
Κάποιος μπορεί να αισθάνεται τεράστια αγάπη για τον γονιό του και ταυτόχρονα να νιώθει εξάντληση ή ακόμη και εκνευρισμό όταν χρειάζεται να απαντήσει στην ίδια ερώτηση για εικοστή φορά, ανέφερε ο Δρ. Μικελλίδης σημειώνοντας ότι «αυτά τα συναισθήματα δεν είναι αντιφατικά. Είναι μέρος μιας εξαιρετικά απαιτητικής ανθρώπινης εμπειρίας».
Πολλές φορές υπάρχει επίσης μοναξιά, ανέφερε ο ειδικός εξηγώντας ότι οι συγγενείς αισθάνονται ότι οι άνθρωποι γύρω τους δεν μπορούν να κατανοήσουν πλήρως τι βιώνουν καθημερινά.
Πένθος που ξεκινά πριν από τον θάνατο του ανθρώπου
Η άνοια θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως πένθος που ξεκινά πριν από τον θάνατο ενός ανθρώπου. Στην άνοια, ο συγγενής μπορεί να πενθεί αλλαγές και απώλειες ενώ ο αγαπημένος του άνθρωπος εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή. Μπορεί να πενθεί την απώλεια της επικοινωνίας, της αμοιβαιότητας, των κοινών συζητήσεων ή της προσωπικότητας όπως την είχε γνωρίσει.
«Στην ψυχολογία χρησιμοποιούμε τον όρο «προαναμενόμενο πένθος», ενώ ιδιαίτερα σημαντική είναι και η έννοια της «αμφίσημης απώλειας», ανέφερε ο ειδικός.
Σύμφωνα με τον δρ. Μικελλίδη, πρόκειται για πένθος χωρίς σαφές τέλος, καθώς η κατάσταση εξελίσσεται και οι απώλειες μπορεί να εμφανίζονται σταδιακά.
«Αυτό το κάνει ιδιαίτερα δύσκολο, επειδή ο άνθρωπος καλείται να προσαρμόζεται συνεχώς σε μια νέα πραγματικότητα. Θα μπορούσαμε να πούμε ότι στην άνοια δεν πενθούμε μόνο έναν άνθρωπο. Πενθούμε και τις αλλαγές σε μια σχέση που συνεχίζει να υπάρχει».
«Να μην μετατρέπουμε κάθε συνάντηση σε δοκιμασία μνήμης»
Σύμφωνα με τον ειδικό οι συγγενείς πρέπει να αποδεχθούν ότι η επικοινωνία μπορεί να χρειάζεται να αλλάξει μορφή.
«Όταν η λεκτική επικοινωνία περιορίζεται, μπορούμε να στραφούμε σε άλλους τρόπους σύνδεσης: ένα άγγιγμα, ένα χαμόγελο, μια αγαπημένη μουσική, μια φωτογραφία ή μια ήρεμη παρουσία», εξήγησε.
«Είναι σημαντικό να μη μετατρέπουμε κάθε συνάντηση σε δοκιμασία μνήμης. Για παράδειγμα, το να ρωτάμε συνεχώς «Με θυμάσαι;» μπορεί να προκαλέσει άγχος ή αμηχανία στον άνθρωπο με άνοια. Αντίθετα, μπορούμε να πούμε «Είμαι ο γιος σου, ήρθα να καθίσουμε λίγο μαζί».
Ο ειδικός τόνισε ότι χρειάζεται να μετατοπίσουμε την προσοχή μας από αυτά που ο άνθρωπος δεν μπορεί πλέον να κάνει σε εκείνα που εξακολουθεί να μπορεί να βιώνει.
«Η σχέση μπορεί να αλλάξει μορφή, χωρίς να χάσει απαραίτητα κάθε δυνατότητα οικειότητας»
Η πιο συγκλονιστική διάσταση της άνοιας
Μια από τις πιο συγκλονιστικές διαστάσεις της άνοιας, είναι όταν ο άνθρωπος που αγαπάς δεν θυμάται πλέον ποιος είσαι, σύμφωνα με τον ειδικό.
«Η σχέση γίνεται ασύμμετρη. Ο ένας άνθρωπος κουβαλά πλέον ένα μεγάλο μέρος της κοινής ιστορίας, ενώ ο άλλος δυσκολεύεται να την ανακαλέσει. Ο συγγενής θυμάται τις συζητήσεις, τις γιορτές, τις δυσκολίες, τις αγκαλιές, τις στιγμές που καθόρισαν τη σχέση τους. Και απέναντί του βρίσκεται ένας άνθρωπος που μπορεί να μην έχει πλέον πρόσβαση σε αυτές τις αναμνήσεις. Αυτό μπορεί να προκαλέσει βαθιά μοναξιά»
Σύμφωνα με τον ειδικό, η αξία μιας σχέσης δεν καθορίζεται αποκλειστικά από την ικανότητα και των δύο ανθρώπων να θυμούνται το παρελθόν.
«Το γεγονός ότι κάποιος δεν μπορεί να θυμηθεί την αγάπη που μοιραστήκατε δεν σημαίνει ότι αυτή η αγάπη δεν υπήρξε ή ότι η παρουσία σας δεν έχει πλέον σημασία»
Επώδυνη η αλλαγή της σχέσης
Μια σχέση δεν είναι στατική, αλλάζει σε όλη τη διάρκεια της ζωής μας ανέφερε ο ειδικός εξηγώντας ότι στην άνοια, «αυτή η αλλαγή μπορεί να είναι ιδιαίτερα επώδυνη, επειδή συχνά χάνεται η αμοιβαιότητα που θεωρούσαμε δεδομένη»
Ο σύζυγος μπορεί να χρειαστεί να αναλάβει τον ρόλο του φροντιστή, το παιδί μπορεί να βρεθεί στη θέση να φροντίζει τον γονιό που κάποτε το προστάτευε.
«Αυτή η αντιστροφή των ρόλων απαιτεί μεγάλη ψυχολογική προσαρμογή. Η σχέση μπορεί να συνεχιστεί μέσα από την παρουσία, τη φροντίδα, την τρυφερότητα και την προσπάθεια κατανόησης των αναγκών του άλλου», ανέφερε.
Αυτό σύμφωνα με τον ειδικό σεν σημαίνει ότι η σχέση παραμένει ίδια, «σημαίνει ότι προσπαθούμε να ανακαλύψουμε έναν νέο τρόπο να σχετιζόμαστε».
«Είναι σημαντικό ο φροντιστής να μη χάσει τη δική του ταυτότητα μέσα σε αυτή τη διαδικασία», τόνισε ο ειδικός.
Συγγενείς νιώθουν ενοχές όταν κουράζονται – Γιατί συμβαίνει αυτό
Οι συγγενείς συχνά πιστεύουν ότι η αγάπη πρέπει να συνοδεύεται από απεριόριστη υπομονή, «αυτό όμως δεν είναι ρεαλιστικό», τόνισε ο ειδικός.
«Η καθημερινή φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια μπορεί να είναι σωματικά και ψυχικά εξαντλητική. Μπορεί να περιλαμβάνει διαταραχές ύπνου, επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις, αλλαγές συμπεριφοράς και συνεχή επιτήρηση»
«Όταν ο φροντιστής κουράζεται ή θυμώνει, μπορεί να σκέφτεται: «Πώς μπορώ να αισθάνομαι έτσι για τη μητέρα μου;» ή «Είμαι κακός άνθρωπος που θέλω λίγο χρόνο για τον εαυτό μου;».Η απάντηση είναι όχι.Η εξάντληση δεν αποτελεί έλλειψη αγάπης. Αποτελεί ένδειξη ότι ένας άνθρωπος έχει φτάσει στα όρια των αντοχών του».
Η αναζήτηση βοήθειας, η ανάπαυση και η κατανομή της φροντίδας δεν είναι εγωισμός. Είναι αναγκαίες προϋποθέσεις για να μπορεί κάποιος να συνεχίσει να φροντίζει, ανέφερε ο ειδικός.
Πόσο επηρεάζεται η ψυχική υγεία όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα;
Η ψυχολογική επιβάρυνση όσων έχουν αναλάβει τη φροντίδα του δικού τους ατόμου με άνοια μπορεί να είναι πολύ σημαντική, σύμφωνα με τον ειδικό.
«Οι φροντιστές ανθρώπων με άνοια αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άγχους, καταθλιπτικών συμπτωμάτων, διαταραχών ύπνου και χρόνιας ψυχολογικής εξάντλησης.
Ένας από τους μεγαλύτερους κινδύνους είναι ότι ο φροντιστής σταδιακά εγκαταλείπει τις δικές του ανάγκες».
«Ο φροντιστής δεν πρέπει να γίνεται ο αόρατος ασθενής της οικογένειας»
Ο Δρ. Μικελλίδης αναφέρθηκε σε περιπτώσεις όπου αρκετοί σταματούν να βλέπουν φίλους, περιορίζουν τις δραστηριότητές τους, παραμελούν την υγεία τους και αισθάνονται ότι ολόκληρη η ζωή τους περιστρέφεται γύρω από τη φροντίδα.
«Γι’ αυτό είναι σημαντικό να αντιμετωπίζουμε την άνοια όχι μόνο ως μια πάθηση του ασθενούς, αλλά και ως μια κατάσταση που επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια. Χρειαζόμαστε ψυχολογική υποστήριξη, εκπαίδευση των φροντιστών, υπηρεσίες προσωρινής ανακούφισης και καλύτερη πρόσβαση σε οργανωμένες δομές φροντίδας. Ο φροντιστής δεν πρέπει να γίνεται ο αόρατος ασθενής της οικογένειας»
Τι μπορεί να καταλαβαίνει ή να αισθάνεται ένας άνθρωπος με άνοια;
«Συχνά υποτιμούμε τη συναισθηματική ζωή των ανθρώπων με άνοια, η άνοια δεν σημαίνει ότι ο άνθρωπος παύει να αισθάνεται»
Ανάλογα με το στάδιο και τη μορφή της νόσου, μπορεί να εξακολουθεί να αντιλαμβάνεται τον τόνο της φωνής, τις εκφράσεις του προσώπου, τη σωματική επαφή και το συναισθηματικό περιβάλλον γύρω του, σύμφωνα με τον ειδικό.
Ο ασθενής μπορεί να αισθάνεται φόβο, ανασφάλεια, χαρά, τρυφερότητα ή ηρεμία, ακόμη κι όταν δεν μπορεί να εξηγήσει λεκτικά τι βιώνει.
«Επομένως, πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί στον τρόπο με τον οποίο μιλάμε και συμπεριφερόμαστε μπροστά σε έναν άνθρωπο με άνοια. Δεν πρέπει να θεωρούμε ότι επειδή δεν μπορεί να απαντήσει, δεν καταλαβαίνει ή δεν αισθάνεται τίποτα», ανέφερε.
«Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια και η ανάγκη για συναισθηματική ασφάλεια παραμένουν ουσιαστικές σε όλα τα στάδια της νόσου», σημείωσε ο ειδικός.
«Μπορεί ο άνθρωπος σου να μην σε θυμάται πια, όμως τίποτα δεν ακυρώνει όλα όσα υπήρξατε ο ένας για τον άλλον»
Καταλήγοντας ο Δρ. Μικελλίδης έδωσε χρήσιμες συμβουλές προς τους φροντιστές των ασθενών με άνοια.
«Αυτό που βιώνετε είναι πραγματικά δύσκολο, δεν χρειάζεται να είστε δυνατοί κάθε στιγμή. Δεν χρειάζεται να αισθάνεστε ενοχές επειδή κάποιες ημέρες κουράζεστε, θυμώνετε ή θέλετε να απομακρυνθείται για λίγο. Μην μετράτε την αξία της σχέσης αποκλειστικά με βάση το τι θυμάται πλέον ο αγαπημένος σας άνθρωπος».
«Η μητέρα που δεν θυμάται το όνομά σας εξακολουθεί να είναι η μητέρα με την οποία μοιραστήκατε τόσα χρόνια ζωής. Ο σύντροφος που δυσκολεύεται να σας αναγνωρίσει εξακολουθεί να είναι ένας άνθρωπος που αξίζει αγάπη, σεβασμό και αξιοπρέπεια»
«Μη χαθείς εσύ ο ίδιος προσπαθώντας να κρατήσεις τον άλλον. Ζήτα βοήθεια να μοιραστείς τις ευθύνες και να επιτρέψεις στον εαυτό σου να συνεχίσει να ζει».
«Μπορεί κάποια στιγμή ο άνθρωπος που αγαπάμε να μη θυμάται ποιοι είμαστε. Αυτό όμως δεν ακυρώνει όλα όσα υπήρξαμε ο ένας για τον άλλον. Και ακόμη κι όταν οι λέξεις και οι αναμνήσεις χάνονται, μπορεί να παραμένει χώρος για ένα χαμόγελο, ένα άγγιγμα, μια στιγμή σύνδεσης. Γιατί η ανθρώπινη σχέση είναι κάτι πολύ περισσότερο από τη μνήμη».
