Η “αόρατη μάχη” της Ελένης Αρχοντή με τη ναρκοληψία: “Με θεωρούσα τεμπέλα – Δεν μπορείς συνέχεια να αποδεικνύεις τι βιώνεις” (Βίντεο)

      Υπάρχουν άνθρωποι που δίνουν καθημερινά μια μάχη την οποία κανείς δεν μπορεί να δει. Μπορεί να χαμογελούν, να εργάζονται, να βγαίνουν από το σπίτι τους και να δείχνουν απολύτως καλά, την ώρα που προσπαθούν να διαχειριστούν συμπτώματα τα οποία επηρεάζουν κάθε πτυχή της ζωής τους. Είναι οι άνθρωποι που ζουν με τις λεγόμενεςαόρατες παθήσεις, αντιμετωπίζοντας συχνά όχι μόνο τις δυσκολίες της υγείας τους, αλλά και την αμφισβήτηση, την άγνοια και την έλλειψη κατανόησης από το περιβάλλον τους.
Έμμα Καρυωτάκη: “Πήραμε ισόβια στον πόνο” – Συγκλονίζει η μητέρα της για τα 25α γενέθλιά της 4 χρόνια μετά το τροχαίο

Μία από αυτούς είναι η Ελένη Αρχοντή, η οποία ζει με ναρκοληψία και έχει επιλέξει να μοιράζεται δημόσια την εμπειρία της μέσα από το TikTok, όπου διαθέτει περισσότερους από 10.000 ακολούθους. Μέσα από τα βίντεό της επιχειρεί να φωτίσει μια νευρολογική διαταραχή που παραμένει σε μεγάλο βαθμό άγνωστη στο ευρύ κοινό, αλλά και να δώσει φωνή σε όσους αισθάνονται ότι πρέπει διαρκώς να απολογούνται για κάτι που δεν μπορούν να ελέγξουν.

Μιλώντας , περιγράφει τη δύσκολη διαδρομή μέχρι τη διάγνωση, τις αλλαγές που έφερε η ναρκοληψία στην καθημερινότητά της και τις προκαταλήψεις με τις οποίες έρχεται αντιμέτωπη. Παράλληλα, αναδεικνύει ένα ιδιαίτερα σοβαρό ζήτημα για τους ασθενείς: τις δυσκολίες στην πρόσβαση σε απαραίτητες φαρμακευτικές θεραπείες.

“Πίστευα ότι ίσως είμαι τεμπέλα ή ότι κάτι κάνω λάθος”

Η ναρκοληψία είναι μια χρόνιανευρολογική διαταραχήπου επηρεάζει την ικανότητα του εγκεφάλου να ρυθμίζει τον κύκλο ύπνου και εγρήγορσης. Χαρακτηρίζεται κυρίως από έντονη ημερήσια υπνηλία, ενώ σε ορισμένους ασθενείς μπορεί να εκδηλωθούν και άλλα συμπτώματα, όπως αιφνίδια απώλεια μυϊκού τόνου, γνωστή ως καταπληξία, υπνική παράλυση και διαταραχές του νυχτερινού ύπνου.
Για την Ελένη Αρχοντή, η διαδρομή μέχρι να καταλάβει τι της συμβαίνει δεν ήταν εύκολη. Για μεγάλο χρονικό διάστημα προσπαθούσε να εξηγήσει τα συμπτώματά της, αποδίδοντάς τα άλλοτε στην κούραση και άλλοτε στον ίδιο της τον εαυτό. «Μέχρι να φτάσω στη διάγνωση, υπήρχαν συμπτώματα και καταστάσεις που δεν μπορούσα να καταλάβω τι ακριβώς ήταν. Για πολύ καιρό προσπαθούσα να τα αποδώσω στην κούραση ή ακόμη και σε εμένα την ίδια! Ότι ίσως είμαι τεμπέλα, ότι ίσως δεν καταλαβαίνω ή ότι κάτι κάνω λάθος», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Η ίδια χρειάστηκε να αναζητήσει πληροφορίες και να συνδέσει όσα βίωνε, προτού απευθυνθεί σε νευρολόγο για την απαραίτητη διερεύνηση. «Η διαδρομή μέχρι τη διάγνωση ήταν αρκετά ιδιαίτερη, γιατί χρειάστηκε να κάνω τη δική μου προσωπική έρευνα και να αρχίσω να συνδέω πράγματα, μέχρι να φτάσω στη ναρκοληψία», εξηγεί.

Η διάγνωση αποτέλεσε για εκείνη μια καθοριστική στιγμή, καθώς μπόρεσε επιτέλους να δώσει μια εξήγηση σε όσα της συνέβαιναν. «Όταν παίρνεις τη διάγνωση, βάζεις επιτέλους ένα όνομα σε όλα αυτά που τόσο καιρό προσπαθούσες να καταλάβεις».

Η καθημερινότητα με μια αόρατη πάθηση

Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αόρατες παθήσεις είναι ότι η κατάσταση της υγείας τους δεν γίνεται εύκολα αντιληπτή από τους γύρω τους. Η εξωτερική εικόνα ενός ανθρώπου μπορεί να απέχει σημαντικά από όσα πραγματικά βιώνει. «Δυστυχώς, όπως και σε πολλές αόρατες παθήσεις, το πιο δύσκολο κομμάτι είναι ότι εξωτερικά δεν φαίνεται τίποτα. Οι γύρω σου δεν βλέπουν την προσπάθεια που κάνεις για να ανταποκριθείς σε όλα, ούτε την υπνηλία, την εξάντληση και το πόσο μπορεί να επηρεάζονται η συγκέντρωση, η διάθεση και η καθημερινότητά σου», επισημαίνει η Ελένη Αρχοντή.

Όπως περιγράφει, δεν είναι όλες οι ημέρες ίδιες. Υπάρχουν στιγμές που ακόμη και οι πιο απλές δραστηριότητες απαιτούν μεγάλη προσπάθεια, κάτι που οι υπόλοιποι δυσκολεύονται να κατανοήσουν.

Η ίδια θυμάται ότι στο παρελθόν μπορούσε να ανταποκρίνεται σε ιδιαίτερα απαιτητικούς επαγγελματικούς ρυθμούς, δουλεύοντας ακόμη και σχεδόν δύο δουλειές. Σήμερα, ωστόσο, η πραγματικότητα είναι διαφορετική. «Από εκεί που μπορούσα να δουλεύω ακόμη και σχεδόν δύο δουλειές, πλέον πράγματα που έκανα παλιότερα με δυσκολεύουν πολύ περισσότερο. Ακόμη και το να βγεις από το σπίτι μπορεί να το σκεφτείς μία, δύο και τρεις φορές. Και αυτό δεν είναι εύκολο να το αποδεχτείς, ειδικά όταν θυμάσαι τον εαυτό σου να μπορεί να κάνει πολύ περισσότερα», εξομολογείται.

“Δεν μπορείς συνέχεια να αποδεικνύεις στους άλλους τι βιώνεις”

Πέρα από τις σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, η Ελένη Αρχοντή αναφέρεται και στην κοινωνική διάσταση της ναρκοληψίας. Στην αμφισβήτηση που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος, όταν η πάθησή του δεν είναι ορατή και στην ανάγκη να εξηγεί συνεχώς τη συμπεριφορά του. «Ειδικά στην αρχή, ένιωθα ότι έπρεπε διαρκώς να εξηγώ τη συμπεριφορά μου και να απολογούμαι για διάφορα πράγματα. Με τον καιρό μαθαίνεις πού χρειάζεται να εξηγήσεις τι σου συμβαίνει και πού απλώς επιλέγεις να μην ασχοληθείς. Δεν μπορείς συνέχεια να αποδεικνύεις στους άλλους τι βιώνεις», τονίζει.

Όπως λέει, είναι ιδιαίτερα δύσκολο να κρίνεται η συμπεριφορά ενός ανθρώπου χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι δυσκολίες που ενδεχομένως αντιμετωπίζει εκείνη τη στιγμή. «Είναι δύσκολο να σε χαρακτηρίζουν ή να σχολιάζουν μια αντίδρασή σου σε μια στιγμή που για εσένα μπορεί να είναι πραγματικά δύσκολη, αποδίδοντάς την στον χαρακτήρα σου, χωρίς να γνωρίζουν τι συμβαίνει από πίσω», διευκρινίζει. Η αμφισβήτηση, μάλιστα, δεν αποτελεί για εκείνη ένα μεμονωμένο περιστατικό. «Η υποτίμηση αυτού που βιώνω είναι, δυστυχώς, σχεδόν καθημερινό φαινόμενο. Και η αλήθεια είναι ότι δεν αντιμετωπίζεται πάντα εύκολα», συμπληρώνει.

Η ίδια εξηγεί ότι πολλοί εξακολουθούν να ταυτίζουν τη ναρκοληψία αποκλειστικά με την υπνηλία, αγνοώντας τις υπόλοιπες επιπτώσεις της. «Η ναρκοληψία παραμένει για πολλούς μια άγνωστη λέξη. Ακόμη και αν την έχουν ακούσει, δεν γνωρίζουν πραγματικά τι είναι και συχνά τη συνδέουν απλώς με το ότι κάποιος “κοιμάται πάρα πολύ” ή “νυστάζει συνέχεια”. Στην πραγματικότητα, όμως, είναι πολύ περισσότερα από αυτό», λέει χαρακτηριστικά.

Από την προσωπική αναζήτηση, στο TikTok και την επαφή με άλλους ασθενείς

Η απόφαση της Ελένης Αρχοντή να μιλήσει δημόσια για τη ναρκοληψία δεν προέκυψε τυχαία. Όταν η ίδια αναζητούσε απαντήσεις για όσα της συνέβαιναν, δυσκολευόταν να βρει ανθρώπους με αντίστοιχες εμπειρίες, με τους οποίους θα μπορούσε να ταυτιστεί. Αυτή η ανάγκη αποτέλεσε την αφετηρία της παρουσίας της στο TikTok, όπου πλέον την παρακολουθούν περισσότεροι από 10.000 άνθρωποι. «Όταν προσπαθούσα εγώ να καταλάβω τι μπορεί να μου συμβαίνει, έψαχνα ανθρώπους στους οποίους θα μπορούσα να απευθυνθώ ή να δω κάτι με το οποίο να ταυτιστώ και δεν έβρισκα εύκολα», αναφέρει.

Στόχος της δεν ήταν απλώς να μοιραστεί τη δική της ιστορία, αλλά να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους να αισθανθούν λιγότερο μόνοι. «Σκέφτηκα λοιπόν ότι, αν μέσα από τη δική μου εμπειρία μπορούσε έστω ένας ή δύο άνθρωποι να ταυτιστούν, να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι ή να βοηθηθούν με κάποιον τρόπο, για μένα αυτό θα ήταν αρκετό».

Η ανταπόκριση που ακολούθησε της έδειξε ότι αυτή η ανάγκη ήταν κοινή για πολλούς. Μέσα από την πλατφόρμα ήρθε σε επαφή τόσο με διαγνωσμένους ασθενείς όσο και με ανθρώπους που αναγνωρίζουν ορισμένα από τα συμπτώματα ή βιώνουν άλλες χρόνιες παθήσεις. Παράλληλα, γνώρισε το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Υπερυπνία, στο οποίο έγινε μέλος, βρίσκοντας έναν χώρο επικοινωνίας και αλληλοκατανόησης.

«Εκεί είχα την ευκαιρία να γνωρίσω και άλλους ανθρώπους με ναρκοληψία, να μιλήσουμε για τις εμπειρίες μας και να καταλάβω ακόμη περισσότερο πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει ένας χώρος όπου μπορείς απλώς να μιλήσεις με ανθρώπους που πραγματικά σε καταλαβαίνουν». Όπως επισημαίνει, αυτό που ξεκίνησε ως προσωπική αναζήτηση εξελίχθηκε σε μια ευκαιρία σύνδεσης με ανθρώπους που είχαν ακριβώς την ίδια ανάγκη.

Οι ελλείψεις φαρμάκων και η αγωνία των ασθενών

Πέρα από την κοινωνική άγνοια και τις καθημερινές δυσκολίες, η Ελένη Αρχοντή θέτει ένα ακόμη κρίσιμο ζήτημα: την πρόσβαση των ασθενών με ναρκοληψία στη φαρμακευτική τους αγωγή. Όπως καταγγέλλει, έχουν υπάρξει περιπτώσεις κατά τις οποίες ασθενείς αντιμετώπισαν διακοπές στην προμήθεια σημαντικών φαρμάκων, με τις καθυστερήσεις να φτάνουν ή και να ξεπερνούν τις 20 ημέρες.

«Η ναρκοληψία είναι μια μη αναστρέψιμη και ιδιαίτερα επιβαρυντική πάθηση και η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της ζωής μας. Έχουμε αντιμετωπίσει ακόμη και διακοπές στην προμήθεια σημαντικής φαρμακευτικής αγωγής, όπως το sodium oxybate, που σε κάποιες περιπτώσεις έχουν διαρκέσει 20 ημέρες ή και περισσότερο», τονίζει.

Σύμφωνα με την ίδια, για το ζήτημα έχουν πραγματοποιηθεί προσπάθειες, συναντήσεις και επικοινωνίες με αρμόδιους φορείς και το υπουργείο Υγείας, προκειμένου να εξασφαλιστεί μια ουσιαστική λύση. Μεταξύ των αιτημάτων που μεταφέρει είναι η ένταξη της ναρκοληψίας σε καθεστώς μηδενικής συμμετοχής στη φαρμακευτική δαπάνη, καθώς και η δυνατότητα διάθεσης της συγκεκριμένης θεραπείας μέσω φαρμακείων. «Για έναν ασθενή, το να μην μπορεί να βρει ένα φάρμακο που είναι απαραίτητο για τη θεραπεία του δεν είναι μια απλή ταλαιπωρία. Είναι ένα σοβαρό πρόβλημα που επηρεάζει άμεσα την καθημερινότητά του», υπογραμμίζει.

Η μαρτυρία της αναδεικνύει ότι η συζήτηση για τις αόρατες παθήσεις δεν περιορίζεται στην κοινωνική αποδοχή, αλλά επεκτείνεται και σε πρακτικά ζητήματα που αφορούν την υγειονομική φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

“Δεν χρειάζεται να έχουμε βιώσει το ίδιο για να σεβαστούμε τον άλλον”

Μέσα από τη δημόσια παρουσία της, η Ελένη Αρχοντή επιδιώκει να συμβάλει στην αλλαγή του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονται οι άνθρωποι με αόρατες παθήσεις. Για την ίδια, το πρώτο βήμα είναι η κατανόηση και η αποφυγή εύκολων συμπερασμάτων για τη συμπεριφορά των άλλων. «Θα ήθελα να υπάρχει περισσότερη κατανόηση και λιγότερη κριτική. Να μάθουμε να μην βγάζουμε τόσο εύκολα συμπεράσματα για κάποιον από τη συμπεριφορά του ή από μια συγκεκριμένη στιγμή, γιατί ποτέ δεν ξέρουμε τι μπορεί να του συμβαίνει εκείνη τη στιγμή», επισημαίνει. Και προσθέτει: «Δεν χρειάζεται να έχουμε βιώσει κι εμείς το ίδιο πράγμα για να σεβαστούμε αυτό που βιώνει κάποιος άλλος. Πολλές φορές η μεγαλύτερη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε είναι απλώς να πιστέψουμε τον άλλον και να μην τον κάνουμε να νιώθει ότι πρέπει να απολογείται για αυτό που ζει».

Το μήνυμά της, ωστόσο, δεν περιορίζεται στην ανάγκη για περισσότερη ενσυναίσθηση. Ζητά να αναγνωριστούν και οι πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με χρόνιες, μη ορατές παθήσεις. «Θα ήθελα, λοιπόν, όταν μιλάμε για τις αόρατες παθήσεις, να μη μένουμε μόνο στο ότι “δεν φαίνονται”. Να βλέπουμε και τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτές και να αντιμετωπίζονται με τη σοβαρότητα που τους αξίζει».

Η ιστορία της Ελένης Αρχοντή υπενθυμίζει ότι η εικόνα ενός ανθρώπου δεν αποκαλύπτει πάντοτε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Και ότι για όσους ζουν με μια αόρατη πάθηση, η καθημερινή προσπάθεια δεν αφορά μόνο τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους, αλλά πολλές φορές και την ανάγκη να πείσουν τους γύρω τους ότι όσα βιώνουν είναι πραγματικά.

▶ Δείτε το βίντεο

Πηγή – Παραπολιτικά

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

BUY & SELL IN CYPRUSwww.buyme.cy